Das System im Verhör

00:00:00: Wir haben alle kein Barcode hinten im Nacken, wo drauf steht Ablaufdatum an und niemand von uns weiß was morgen passiert oder übermorgen.

00:00:06: Und es gibt so viele Fälle die man auch miterlebt, wo Leute von heute auf morgen weg sind und die wussten's nicht.

00:00:12: Ich weiß dass das nicht ganz so viel Lebenszeit mehr ist.

00:00:15: ich weiß aber auch nicht wieviel es nachher am Ende ist und ich darf immer lebt den Tag.

00:00:20: In dieser Folge gehts um klinische Studien und um Anche.

00:00:25: Anche hat gefühlt schon alles durch Chemo-Operation Bestrahlung Doch der Krebs kommt immer wieder zurück.

00:00:32: Irgendwann steht die Frage im Raum, welche Möglichkeiten überhaupt noch bleiben und da eröffnet eine klinische Studie ihr neuen Weg.

00:00:43: Ich bin Vanessa und ich habe meine Mutter an Brustkrebs verloren.

00:00:47: Seit diesem Verlust setze ich mich neben meinem Beruf als Schauspielerin und Moderatorin für die Aufklärung zum Thema Brustkriebsvorsorge ein.

00:00:56: Und ich bin Alexandra, bin Moderatoren und Coach.

00:00:59: Ja, zwei Jahre lang habe ich geglaubt in meiner Brust seinen harmlose Züsten und Fibro-Adenome.

00:01:05: Bis sich gezeigt hat es waren alles Krebsherde!

00:01:08: Heute bin ich im vierten Jahr meiner Remission.

00:01:12: Wir beide sind Botschafterinnen für Pink Ribbon Deutschland.

00:01:16: wir begegnen im Pintoba fünf Frauen und tauchen tief in ihre Geschichten ein.

00:01:21: Es geht um Wahrheiten die erst spät ans Licht kommen Momente in denen alles kebt und Wendepunkte an denen sich alles entscheidet.

00:01:33: Schön, dass du da bist und ich sage das wirklich mit Nachdruck weil ... Das Leben will grad ganz schön viel von dir.

00:01:40: Du hattest gestern Chemotherapie Und im Vorfeld hast du gesagt Nö, nö, das passt total.

00:01:46: Tag danach Weil Zitat.

00:01:48: Dann bin ich total gut gedobt Mit Cortison.

00:01:52: Andi wie geht's dir heute?

00:01:53: Wirklich?

00:01:53: Wie sitzt du da?

00:01:54: auf mich machst du interessanterweise ein total frischen Eindruck.

00:01:58: Es geht mir ja gut mit Cortison.

00:02:00: Also, das ist ja wahrscheinlich was das Dopingmittel ohne.

00:02:03: Dass man fast diese Thiembräckerapien nicht übersteht.

00:02:06: Ich war früh wach als normal und habe mich durch den Verkehr hierher gequält zu euch.

00:02:14: Und jetzt geht es okay?

00:02:17: Ja, super Mittel klar.

00:02:20: aber ich hab da so Erinnerungen von einem Gefühl Hummer im Kochtopf.

00:02:26: Mir hat das nicht so gut.

00:02:29: Gut gefallen mit dem Cortison.

00:02:30: Es dukt dich in deren Sicht, dass du quasi keine Nebenwirkungen hast und recht an bist.

00:02:36: Und wenn du es natürlich sehr langfristig bekommst im Therapien dann siehst du auch dementsprechend aus mit Wohngesicht.

00:02:42: bei mir wird so Tag zwei drei kommen die roten Pauseböckchen.

00:02:45: ich habe da ein ordentlich Farbe im Gesicht aber die gehen dann noch wieder gut im Winter.

00:02:50: Ich sehe keinen kein Make-up an der Stelle.

00:02:52: dann her.

00:02:53: Wollte ich gerade sagen spart man sich den Ruhsch?

00:02:54: Ja genau muss ja alles für was gut sein.

00:02:58: Wie ist der bestimmten momentan deine Therapie den Alltag?

00:03:04: Es geht, würde ich sagen.

00:03:05: Also ... Ich will das nicht schön reden.

00:03:08: Schemo ist Schemo ohne Frage.

00:03:10: Aber was ich bekomme an Therapie ist ein sehr neues Präparat und die Nebenwirkungen halten sich für mich als Person dadurch in Grenzen.

00:03:21: gute Tage, aber auch schlechte Tage muss man so sagen.

00:03:24: Aber im Großen und Ganzen ist es eine Therapie ich würde sagen die sich in einem chronischen Zustand befindet also als wenn jemand Medikamente nehmen muss weil er halt.

00:03:35: ja wie sagt man jetzt siehst du da ist chemobrien?

00:03:39: Wenn der etwas mit den Nieren hast oder wenn du zu Dialyse musst oder an andere hat eine Lungenkrankheit oder was auch immer dann nicht mehr hundert Prozent gesund in dem Fall Und so würde ich das bei mir auch einschätzen.

00:03:52: Antikorrigier mich, das ist ja nicht sozusagen das erste Mal, dass du mit einer Chemo-Inverbindung kommst.

00:03:58: Du bist innerhalb von fünf Jahren dreimal ein Brustkrebs erkrankt.

00:04:03: Richtig?

00:04:04: Der hat sogar vier mal mittlerweile ... Viermal!

00:04:08: Wir können natürlich diese fünf Jahre nicht im Schnelldurchlauf abhandeln aber damit wir überhaupt verstehen wie du schließlich bei einer Studie gelandet bist Lass uns mal gerne in den Moment zurückspringen.

00:04:22: Also du hattest die erste Erkrankung und dachtest, so jetzt kann das Leben weitergehen?

00:04:29: Du bist durch mit dem Krebs und dann hat dein Körper plötzlich ganz verrückte Sachen gemacht!

00:04:36: Ich hatte am ganzen Körper Utikaria, also bekommen.

00:04:39: so das war ein Entwicklungsprozess.

00:04:41: Nässe Sucht ist das?

00:04:42: Genau sieht man aus als wenn man durch Brennnessel läuft aber dass man es halt nicht nur an deren Händen hat wo man sie mal angefasst hat sondern das entwickelte sich über den gesamten Körper.

00:04:51: und das ist grundsätzlich auch eine Erkrankung die man therapieren kann haben wir auch versucht, aber es war nicht die Ursache.

00:04:57: Man muss bei einer Therapie sucht man ja eigentlich nach der Ursache ein Stück weit und irgendwann hat sich die Ursacher gezeigt und das war dann halt ein Rezediv in der Brust, die schon behandelt worden ist ein Jahr vorher.

00:05:07: Und sie hat dazu geführt, dass Widerschemo-Operationen anstand und eine Antihormontherapie im Nachgang.

00:05:19: Dann war immer die Aussage, es hätte alles gut werden dürfen von den Ärzten, aber es hat dann halt deswegen nicht langgefunktioniert.

00:05:27: Das war letztes Jahr im Mai, dass ich wieder ein Rezidiv hatte.

00:05:30: Genau weil wir beide kennen uns aus dem Immanuel-Krankhaus.

00:05:36: Da waren wir drei Monate in einer Tagesklinik gegen Donnerstag und wir waren da eigentlich für die Regeneration.

00:05:42: Und ja du sahst noch ganz schön mitgenommen aus wie ich auch Aber warst eben total vorwärts geworden, total optimistisch Einige Zeit später bei der Lymph-Trainage und dann begann eben das nächste Kapitel.

00:05:57: Genau, also eigentlich wieder durch die Aufmerksamkeit auch von anderen Personen, also die Physiotherapeuten, die mich darauf aufmerksam gemacht hat dass da irgendwas in der Achsel wäre was ich selber gar nicht bekannt habe in dem Moment und hat eine Weile gedauert bis sich das richtig entwickelt hat.

00:06:13: und dann bin ich damit auch wieder in die Onkologie zu Hause zur Bündekologie Und dann war sofort die Alarm- und Habachtssituation klar.

00:06:21: Wenn man das schon das dritte Mal in jemand hat, sind sie natürlich noch sensibler bei solchen Sachen weil eben klar es werden Blutwerte gab genommen

00:06:29: etc.,

00:06:29: aber das sieht man nicht alles vorab durch Blutwirte.

00:06:33: Dann kam halt raus dass es ein Rezediv in den Lymphknoten war.

00:06:37: Nicht mal mehr einer Brust sondern in den lymphkNoten.

00:06:39: und dann war für mich der Punkt über neue Therapien nachzudenken und auch andere Wege zu beschreiten.

00:06:47: Dann habe ich die Klinik gewechselt, weil ich eine Möglichkeit bekommen hab nach Berlin-Buch zu wechseln.

00:06:55: Und dort in eine Therapie einzusteigen, die halt recht neu war zu dem Zeitpunkt.

00:07:01: Die Diagnose hat dazu geführt, dass sich ein Anti-Drug-Cognon-Guard bekommen haben.

00:07:06: Das hat auch recht gut funktioniert.

00:07:09: Wir konnten das nach drei Monaten dann quasi zur Operation führen.

00:07:12: Da wurde noch mal die Tumorbiologie untersucht Und in dieser Phase des Anti-Drug-Konjungates habe ich quasi meine Onkologin angesprochen und hab gesagt, ich hätte gerne einen Plan B in der Tasche.

00:07:24: Weil ich etwas haben möchte für den Fall das es nicht funktioniert.

00:07:30: Das war dann Recherche über Instagram, Facebook und den Eintritt in den Krebscampus dass ich mich mit anderen ausgetauscht habe und gesagt habe was ist denn die Alternative wenn ich eine bestehende Therapie habe?

00:07:44: aber schon weiterdenken möchte.

00:07:46: Und dann kam die Hinweis, guck doch mal nach Studien und die Studie, die ich für mich entdeckt hatte war eigentlich erst diese sogenannte Cognition-Studie weil sie für nicht metastasierte Patientinnen waren, aber ich war in einem Zwitterprozess.

00:07:59: also eigentlich war es schon metastasiiert, weil das ist nicht originär der Brustkrebs mehr sondern das ist ja die Lymphknoten.

00:08:05: also es ist in andere Organe gegangen und ich habe dann einfach einen Antrag.

00:08:09: also hab mich dann weiter recherchiert und es gibt halt diese sogenannten Catchstudien Also catch wie, fangen.

00:08:16: Und hab mich dann darum gekümmert dass ich in der Charité angenommen werde und das ist ein Prozess.

00:08:23: Das ist keine Bringschuld von keinem Arzt weil die Ärzte haben versucht nach ihren Möglichkeiten nach den sogenannten Leitlinien etc.

00:08:33: für mich zu handeln und für mich eine Therapie zu finden.

00:08:35: das haben sie auch gemacht Und dieses Thema weiterdenken ist die Aufgabe eines jeden Patienten.

00:08:40: Also du musst es nicht als Chance sehen für den Arzt, sondern für dich selber.

00:08:46: Das heißt, ich muss viel lesen und herausfinden was es für Möglichkeiten gibt und das ist keine Bringschuld, sondern eine Hoheschuld.

00:08:56: Bei mir war das so, dass meine Onkologin da sehr offen zu war.

00:08:59: Ich sagte, ich möchte gerne die Studie und dann hat sie auch als Allererstes eine Mehr geschrieben an... Also ich bin über die Charité eingestiegen und sie hat halt selber viele Jahre gearbeitet, hat dann dem Professor direkt auch angeschrieben.

00:09:12: Und das hilft natürlich.

00:09:14: aber am Ende ist es so diese Studienzentren haben viel Arbeit und die Ärzte, die das betreuen, sind ja eigentlich in den normalen Jobs schon eingebunden machen das on top!

00:09:23: Und dann muss man halt sehr aktiv bleiben.

00:09:25: Da muss man anrufen, aus noch mal Fragen was man dafür tun kann dass man da reinkommt.

00:09:30: und nach meiner Operation Ende Oktober hatte ich auch noch dazu die Information das ich zwar trippel negativ bin immer noch aber eine gleiche Veränderung des Tumors habe auf HR II Low.

00:09:44: und es ist wieder wichtig wenn man weiß dass man dann nochmal nach anderen Therapien schauen kann.

00:09:50: Und das war vielleicht auch der Schlüssel und das Gespräch mit der damaligen Ärztin, die ihnen gesagt hat sie sind noch so jung.

00:09:58: Ich würde sie so gerne reinkriegen in die Studie.

00:10:00: ich guck mal was ich machen kann Super funktioniert, also liebendank an die Ärzte.

00:10:05: Ich glaube sie weiß wer sie ist.

00:10:08: Die zu der Zeit das betreut hat, die hat dafür gesorgt dass ich da angenommen wurde und damit hatte ich die Chance mein Tumor und meinen Blut abzugeben.

00:10:16: und es wurde nach Heidelberg in dieses sogenannte NCT, also dieses nationale Center für Tumorekrankungen geschickt im Rahmen der CAT-Studie dort drei Monate untersucht mit einer Tumorkonferenz wo halt wirklich Fachexperten drin sitzen.

00:10:32: Und ich sag nur, es war der richtige Schritt proaktiv zu sein.

00:10:35: Weil wir eigentlich gedacht haben ist läuft gut mit dem Anti-Drug Cognac Guard was sich schon bekommen habe.

00:10:40: Was auch in einer so genannten Erhaltungstherapie nach der Operation weiterbekommen hat.

00:10:44: Da war eine Pause zwischendurch für Bestrahlung aber dann hab' ich's ab Januar wieder bekommen.

00:10:49: und eigentlich haben wir im März eine Untersuchung gemacht, ein Staging sagt man auch und wollten gucken... wie gut es aktuell aussieht.

00:10:58: Und dann kam der große Knall, das ist überhaupt nicht gut außer, dass ich wirklich in einen massiven Progress gekommen bin, also Progress heißt eine Verschlechterung, dass Tumor sich im Körper verteilt hat.

00:11:10: Sprich er war an den Knochen und anderen Organen.

00:11:12: Das war für mich ein Riesenschock auch für die betreuende Ärzte.

00:11:19: Die Fiebern ja immer mit einem.

00:11:21: Aber da muss ich halt sagen ... Dass ich da, wo ich jetzt bin supertoll sofort unterstützt wurde, geguckt wurde.

00:11:28: was ist jetzt der erste wichtige Schritt?

00:11:30: Was muss als erstes gemacht werden?

00:11:32: und an dem Tag als die Diagnose kam habe ich aber auch aus der Charité weil ich das gemeldet hab sofort in der Studie.

00:11:40: Sofort die Info bekommen.

00:11:41: wir haben ihr Protokoll aus der Konferenz heute bekommen wirklich an dem tag und da standen vier neue Möglichkeiten für mich drauf die für mich im meiner jetzigen Situation funktionieren könnten.

00:11:52: Darf ich da mal kurz nachhaken?

00:11:53: Ja gerne!

00:11:54: Weil du sagst dass die Patientinnen megaaktiv sein müssen.

00:11:59: Es gibt ja auch Patienten, die sagen ich belaste es dem Arzt der Arzt weiß schon was er tut oder die Ärztin so und... Oder es gibt auch Patienten, die haben die Kraft einfach in den Momenten?

00:12:08: Oder sie sind auch vom Typ her nicht so.

00:12:10: ne also ich verstehe das dass das auch Vorbildcharakter haben kann.

00:12:14: du sagst man ist in der Hohl schuld.

00:12:16: So wie ich dich kennengelernt habe bist du ohnehin eine frau die losgeht Und ich könnte mir auch vorstellen Verstehen mich richtig dass das vielleicht bei der einen oder anderen Patientin auch den Druck erzeugt, weil sie entweder sozial nicht so aufgestellt ist.

00:12:31: Oder vom Charakter von Temperamenten nicht so.

00:12:34: und es gibt Menschen, und das darf ja auch sein die in das Vertrauen gehen.

00:12:39: ich bin krank Und ich möchte, dass mein Arzt meine Ärzte mich an die Hand nimmt Dass sich darauf vertrauen kann.

00:12:48: die weiß schon oder er weiß schon was sie oder er da tut.

00:12:51: Und es gibt ja auch, wenn ich noch kurz hinzufügen darf.

00:12:54: Du wohnst jetzt in Berlin?

00:12:55: Ja du bist sehr gut betreut Charité und so weiter.

00:12:57: Es gibt hier auch Leute die wohnen auf dem Land und die haben halt Klinik XY, die keine Kontakte haben zu irgendjemand der Studienmacht oder die Studienmacht.

00:13:05: Ich glaube das muss man echt ein bisschen differenzieren und auch nachhaken.

00:13:08: Warum muss die Patientin das selbst so forsch sein?

00:13:13: Also Forsch sagen wir mal kommt glaub ich auf diese Situation an.

00:13:17: also wenn man jetzt so zurück schaut vor fünf Jahren die allererste Diagnose, habe ich auch wie jeder andere ... da hat mich das überrannt.

00:13:25: Ich hab ein bisschen recherchiert im Internet wo es so okay du hast dir einen Detomorart.

00:13:29: Habe auch für mich schon so'n Thema im Kopf gehabt weil damals so diese Studien mit diesen sogenannten Immuntherapien gerade so angefangen haben?

00:13:39: Habt ihr's auch gefragt und dann hat die Ärztin gesagt ja ist noch nicht soweit Und ich war in einem Bereich wo es auch nicht angeboten wurde.

00:13:46: und dann habe ich aber auch gedacht ok die wissen schon Ich sage ja immer Leitlinie, was gilt für mich?

00:13:50: Die werden das schon richten.

00:13:51: Und es hat auch wirklich funktioniert.

00:13:53: also in der damaligen allerersten Erkrankungen und ich glaube da muss man halt auch ein bisschen differenzieren.

00:13:59: Da hast du völlig recht Vanessa weil man muss sagen wenn nicht erster Kranke, dann gibt es leitlinien, da gibt es Standards für die Therapie und ich sag mal zu neunzig oder hundert Prozent funktionieren die bei jedem Aber leider nicht ganz.

00:14:14: Und wenn du in so eine Situation kommst, wo das ein Rezidiv kommt, dann denkst du schon ein bisschen differenzierter darüber nach.

00:14:20: Habe ich aber auch beim zweiten Mal gesagt okay die werden es schon regeln, die wir haben für mich im Plan und es hat auch funktioniert, in deren Sicht wie Alex sagte gerade Wir haben uns ja kennengelernt da war ich aus einer Chemotherapie raus und war noch an der Tabletten chemo, aber ich hatte war für mich gesehen auf einem guten Weg.

00:14:37: und Ich habe auch wirklich gedacht ist das Leben hat wieder wieder für mich komplett neu begonnen und eigentlich erst beim dritten Mal, also als ich sie zweitere Zidiv hatte oder auch die Metastasierung an dem Zeitpunkt dann war das irgendwie anders.

00:14:52: Dann hat sich der Kopf viel mehr eingeschaltet, dann hat man die Kontrolle wieder mehr auf sich selber zurückgeholt.

00:14:57: Und ich glaube, dass ist der Unterschied, wann kommt man in eine so eine Kampfhaltung?

00:15:01: Wann sagt man es gibt Standards, es gibt tolle Ärzte, die sind für mich jederzeit da.

00:15:10: oder wann muss man halt selber aktiv werden?

00:15:12: Und für mich ist es so, ich habe ja eine Therapie auch bei dem jetzt im letzten Jahr Mai bekommen.

00:15:20: Eine neue Therapie hatte aber für mich durch den Krebscampus und diese Information die ich dort mitbekommen habe, okay Es gibt dir mehr Sicherheit für dich selbst wenn du einen Plan B in der Schublade hast Wenn wirklich mal der Worst Case eintritt und die Therapie nicht mehr funktioniert.

00:15:39: Und das war es, was für mich den Antrieb gegeben hat.

00:15:42: So wie Alex sagt ja ich bin schon Kämpfer ist wahrscheinlich auch so... Ich bin nicht jemand der an der Situation verzweifelt sondern für mich ist es so es gibt ein Problem und ich gehe dann in die Lösungsfindung über.

00:15:57: Ich diskutiere nicht über das Problem sondern ich versuche einen Ausweg zu finden.

00:16:00: Deswegen darf man da auch keinen Blaming wenn man sagt Die Unterstützung der Ärzte hat man immer Aber die Ärzte haben auch nicht viel Zeit.

00:16:08: Also wenn ja mal reingeht in so ein Gespräch, in der Regel sage ich mal fünf bis zehn Minuten dann kommt der nächste Patient.

00:16:16: und wann sollen die was vor-und nachbereiten?

00:16:18: Und meine Erfahrung ist ohne dass jetzt irgendjemand es unter Druck zu setzen aber ich gehe immer mit einem Blatt Papier rein.

00:16:24: Ich bin immer vorbereitet, ich habe meine Fragen.

00:16:28: natürlich hat der Arzt erstmal seine Themen dir als erstes abarbeitet und dann kommt aber meistens schon die Frage Was haben Sie denn auf Ihrem Zettel?

00:16:35: Ja, das war bei mir auch so.

00:16:36: Ich hatte mehrere Seiten hier im Gespräch.

00:16:42: Jetzt gab es auch das eine oder andere Augenrollen.

00:16:44: aber ja also ich war immer sehr gut vorbereitet.

00:16:49: Was ich finde ist interessant weil du nimmst die Dinge in die Hand und das merken wir jetzt auch hier.

00:16:55: Du hast so... Wir hatten hier irgendwie einen kleinen Fahrplan, du bist schon so viele Schritte weiter voraushalt.

00:17:01: Bedacht, lass uns doch erst mal.

00:17:03: Ist wunderbar!

00:17:04: Nur wir müssen mal ein paar Schritte zurückgehen.

00:17:07: Du hast selber die Babette erwähnt?

00:17:09: Mit der haben wir nämlich gesprochen.

00:17:11: Genau und zwar geht es um den Krebscampus.

00:17:13: hat es dir schon erwähnend den Babett Baranjetz ins Leben gerufen hat.

00:17:18: Babet BaranJetz ist selbst an Krebs erkrankt und hat den Krebskampus gegründet um Patientinnen mit Wissen zu versorgen und ihnen zu helfen ihre Möglichkeiten besser zu verstehen.

00:17:28: Meistens vermittel ich dann an Resi oder Iowando.

00:17:33: Das wären so Plattformen, die Patienten dabei unterstützen, Studien zu finden in Deutschland und dann bekommen sie von diesen zwei Plattforms gibt noch andere eine lange Liste meistens mit mehreren laufenden Studien oder rekrutierenden Studien in Deutschland.

00:17:51: Und dann wissen es aber auch nicht welches denn jetzt die, die zu mir passt.

00:17:55: Die eine ist vielleicht in Berlin, die anderen München.

00:17:58: Regensburg-Essen und meistens stehen da Nummern drauf und irgendwelche fachspezifischen Begriffe.

00:18:07: Und ja wie soll ich jetzt entscheiden?

00:18:09: Was ist denn ein biespezifischer Antikörper?

00:18:11: oder was ist dann ne Tage der Therapie?

00:18:14: also das sind dann immer Wörter, die ja nicht weiterhelfen.

00:18:17: und dann gehen wir dadurch... Ich erkläre, was das für Ne Therapie wäre, wie die wirkt Weil wir können uns ja nur für eine Therapie entscheiden, wenn wir sie verstehen.

00:18:28: Das heißt ich erkläre was da im Körper passiert.

00:18:31: Dann steht meistens auch bei diesen Informationen Was Einschlusskriterien sind und Ausschlusskritorien.

00:18:38: Die gehen wir zusammen durch Ob die aber auch passen könnte ob Ich die Bedingungen mitbringe um an der Studie teilzunehmen.

00:18:45: Und so arbeiten wir uns vor.

00:18:47: Und dann parallel suchen die Patientinnen dann in den Krankenhäuserkontakt zu den Studienzentren.

00:18:54: Genau, und ich suche ist ja das eine.

00:18:56: die andere Frage ist aber der Zeitpunkt denn eine Studie sollte nicht erst ins Spiel kommen wenn alle anderen Möglichkeiten erschöpft sind.

00:19:04: Deswegen ist es wichtig dass wir das schon früher in die Therapiesprechungen mit einbringen das es die Möglichkeit gibt als ganz normalen Therapieweg.

00:19:15: Und dann ist es oftmals auch besser, diese Studienteilnahme vor der letzten Leitlinientherapie zu besprechen und vielleicht zu machen.

00:19:22: Weil ich dann wenn die Studie das Studienmedikament nicht wirkt ja noch die Leit Linie habe in die jederzeit zurückgehen kann.

00:19:30: Dann kann ich mich nämlich bewusst entscheiden für die Studier oder für die Leidlinien Therapie weil sonst Es ist keine freie Entscheidung, das muss ganz ehrlich sein.

00:19:41: Natürlich kann ich mich trotzdem gegen die Studie entscheiden und für den bestmöglichen palliativen Begleitung oder Hospizbegleitung aber es ist trotzdem keine so freie Entscheidungen vor allem keine angstfreien Entscheidungen.

00:19:57: Und warum entscheiden sich Patientinnen überhaupt dafür?

00:20:01: Für Babette Baranjitz liegt die Chance nicht nur im neuen Medikament.

00:20:06: Ich brenne Total für Studien, und ich brenne total für Studien Teilnahme als Therapieoption.

00:20:14: Weil in der Studienlandschaft die ich ja nun gut verfolge eben sehe was für spannende Therapiekonzepte da gerade entwickelt werden also mRNA KTZ Therapie wie spezifische Antikörbe das alles wird gerade entwickelt.

00:20:35: die moderne Onkologie, die modernen Therapien entstehen gerade und ich als Patientin habe durch Studien die Möglichkeit an diese modernsten Therapien zu kommen.

00:20:49: Die ich sonst nicht hätte weil die Entwicklung mir einfach auf eine Weile dauert aber allein dadurch auch diese neuesten Therapie zu bekommen.

00:21:00: das ist eine immense Chance.

00:21:02: zusätzlich bekomme in dieser Studienteilnahme, den Studienzentren auch eine exzellente Betreuung die oftmals viel, viel intensiver ist als bei meinem niedergelassenen Onkologen-Onkologin.

00:21:18: Ich bekomme die bestmögliche Bildgebung und die bestmilchlichen Auswertungen von Blutwerten.

00:21:24: ich bekomme durch die Study Nurses im besten Fall eine sehr, sehr gute Betreuerung.

00:21:30: wo ich mit beiden Fragen immer hingehen kann also auf diese Rundumbetreuung Wie viel Kraft kostet denn eigentlich so eine Suche nach einer Studie?

00:21:40: Also klar, es kostet Kraft auf jeden Fall sich hinzusetzen.

00:21:45: Sich zu konzentrieren – das fällt ja auch vielen unter Therapie schwer muss man so sagen.

00:21:51: Es ist aber auch zeitintensiv und für mich war das so ein Punkt.

00:21:59: Man sagt immer so intrinsisch also aus mir heraus ich wollte halt wie gesagt Plan B haben Und von daher war ich wahrscheinlich selbst motiviert, ein Stück weit zu gucken.

00:22:09: was gibt es an Möglichkeiten?

00:22:12: und ich finde dass es in den sozialen Netzwerken aber auch wenn man die richtigen Links im Internet hat viele Möglichkeiten gibt.

00:22:23: Also es ist schon gut dokumentiert, man muss es halt finden.

00:22:28: Du bist ja auch auf den Krebskampus tatsächlich gestoßen?

00:22:30: Vielleicht kannst du da mal kurz von deinen Erfahrungen erzählen nachdem ihr auch mit Barbett gesprochen habt.

00:22:34: Genau also ich habe Barbett schon vor zwei Jahren kennengelernt.

00:22:37: Da war sie noch nicht im Krebskammer und glaubt das war so eine Entstehung.

00:22:40: gerade auch mit hatte auch schon, ich glaube in Ende, zweiundzwanzig den allerersten Kontakt damals noch über Facebook mit ihr.

00:22:49: Genau und fand es immer toll wie aufgeräumt sie war und wie informativ.

00:22:53: Und durch meine erneute Erkrankung habe ich dann irgendwie Facebook was gesehen und dachte okay das ist jetzt für dich der Zeitpunkt wo du jetzt mal andere kontaktieren musst die da wirklich in so einen Campus unterwegs sind und hab mich da angemeldet und bin da sehr dankbar drüber weil Barbette wirklich mit ihrer eigenen Erkrankung ganz viel Input geben kann, aber auch tolle Sachen aufgearbeitet hat.

00:23:20: Also gerade jetzt für die metastasierte Situationen gibt es gerade einen Workshop wo du ein Handout am Ende hast, ein Buch wird über hundert Seiten Schritt für Schritt.

00:23:29: da braucht nicht jeder alles und ich habe auch gemerkt Ich bin schon sehr gut organisiert und viele Sachen hab' ich schon gemacht bevor ich sie kannte.

00:23:37: Es unterstützt dich und es ist auch für deinen Mindset gut, dass du merkst, okay, du bist auf einem richtigen Weg.

00:23:41: Ja?

00:23:41: Also das ist schon mal wichtig!

00:23:43: Und du hast natürlich so eine geschlossene Community wo du halt einzelne Gruppen hast und dich dann mit Leuten austauschen kannst die das gleiche Medikament bekommen und die andere neben...die die gleichen Nebenumwirkungen haben oder Du musst halt wechseln auf ein neues Medikamente.

00:23:57: Dann gibts ne andere Gruppe und du bist da sehr auf dem Empfang.

00:23:59: Und zu dem Thema Studie war es auch so, dass ich dort reingeschrieben habe in einer Austauschgruppe.

00:24:05: Ob jemand sich darum schon mal gekümmert hat und dann kam natürlich gleich sofort eine Antwort Ja!

00:24:10: Ich bin da auch... Ich hab das auch gemacht, hatte ein halbes Jahr gedauert, musste halt voll auf einen Planen und dann dachte ich So okay, halb ist leer wir haben's jetzt Juli du musst jetzt anfangen ja und das sind so Impulse und dann kriegst Du halt... Du kannst dich mit denjenigen die da drin sind in der Studie oder dies auch gemacht haben einfach austauschen.

00:24:25: und ich war genau in dieser gleichen Komfortsituation, dass jetzt jemand anders der diese Studie gerne haben möchte und ich wusste, wo er anfangen soll.

00:24:33: Dann habe ich zurückgeschrieben.

00:24:35: Da ist die Telefonnummer da rufst du an, da ist der Link, da kannst du nachgucken und das ist total wichtig.

00:24:41: Das ist ein Geben und Nehmen?

00:24:42: Ja!

00:24:43: Man muss dann nicht jeden Tag aktiv sein weil es natürlich gibt es auch Leute in diesem Campus.

00:24:47: Es gibt auch andere Kategorien ja und sie sagen, das tut mir nicht gut.

00:24:51: Na dann schaltest du den Kanal aus und du musst auch nicht jeden tag da reingucken.

00:24:55: aber es ist so für diesen Wissenstransfer Also aus meiner Sicht wirklich ein toller Baustein neben Facebook-Gruppen, wo man sich auch austauschen kann und auch viele Sachen lesen kann.

00:25:07: Und das ist halt so... Man muss etwas proaktiv sein.

00:25:11: Man muss selber gucken was gibt es für Möglichkeiten?

00:25:15: In meiner Situation hätte es einen weiteren Weg gegeben.

00:25:19: Genau das, was Babette gerade angesprochen hat.

00:25:21: Es gibt ja eine Leitlinie die für mich auch greift.

00:25:24: Aber was für mich halt immer im Hinterkopf war, warum bin ich nicht geeignet für eine Immuntherapie?

00:25:29: Kann ich nicht nachvollziehen und das kann ich jetzt nur im Nachhinein wieder sagen.

00:25:33: Es war richtig, das NCT einzuschalten.

00:25:37: weil dann halt rauskam dass die mir natürlich als allererstes eine Studie-Einsphase entpohlen haben habe Ich auch gefragt ob ich da rein kann.

00:25:45: Die waren... Für den Phasen kommen wir auch gleich nicht mal.

00:25:47: Das muss aber gar nicht du übernehmen, oder?

00:25:50: Übergeben wir jemand anderem.

00:25:51: Fakt ist Ja, genau.

00:25:53: Also diese Studie hat für mich den Game-Changer nicht mal das was sie eingangs erwähnt hat dass du in einer noch tieferen Betreuung drinne bist?

00:26:04: Das ist nicht der Fall bei mir.

00:26:06: in dem fall aber die der Impuls für die Richte oder vielleicht für die wirksamste Therapie.

00:26:11: das is mein Benefit aus der ganzen Situation und Der ist nämlich dann der da sich ein ADC also eine Antivaconyngard und eine Immuntherapie bekommen kann weil dort tiefer eingestiegen ist in die Tumorzelle und in die Biologie, was man hier nicht in der Region hätte leisten können.

00:26:30: Ganz toll wie man da unterstützt wird bei diesem Netzwerk.

00:26:33: Und das ist ja fast wie so ein berufliches sich austauschen und Nummern austauschnen und Empfehlungen aussprechen wirklich ganz toll.

00:26:42: So wir kommen zu einem anderen Punkt und zwar wer prüft denn eigentlich ob eine Studie passt?

00:26:46: Wer entscheidet das und was bedeutet Screening und Randomisierung und wie Engwit anschließend betreut.

00:26:54: Eine ausgewiesene Expertin auf diesem Gebiet ist Prof.

00:26:57: Dr.

00:26:57: Monika Gräser, Chefärztin des Brustkrebszentrums Witten.

00:27:02: Sie beschäftigt sich intensiv mit der Krebsforschung unter Bedeutung klinischer Studien für die moderne Medizin.

00:27:09: Im folgenden O-Ton erklärt sie, wie die Studien ablaufen und warum engmaschige Kontrollen hier so wichtig sind?

00:27:21: in welche Studie reinpassen.

00:27:23: Das wird in der Regel eine Konferenz entschieden und auch nicht von einer Person oder von einer Fachrichtung alleine, sondern da sind mehrere Fachrichtungen die zusammensitzen und gemeinsam die besten mögliche Therapie für die Patientinnen auswählen.

00:27:37: Und dann guckt man als nächsten Schritt nach den Ein- und Ausflusskriterien.

00:27:43: Für jede Studie gibt es immer relativ eng gesteckte ein- und auch Ausschlusskriterium.

00:27:48: Schaut erst mal pass das!

00:27:50: Wenn das so erscheint, dann erfüllt man natürlich ein Gespräch mit der Patientin und erklärt die Studie ausführlich.

00:28:03: Mit den Nebenwirkungen und den Medikamenten, die da gegeben werden.

00:28:08: Und dann geht es darum dass sich die Patientinnen dazu Gedanken macht ob das für sie in Frage kommt an einer Studie teilzunehmen oder vielleicht auch speziell eben an dieser Studie, die man vorschlägt.

00:28:19: wenn Dass es jetzt die Patientin sagt, gut das kommt für sie in Frage.

00:28:22: Dafür interessiert sie sich und dann setzt der nächste Schritt ein.

00:28:26: Das ist dann das Screening.

00:28:28: Also dann wird die Patientinnen gescreened vom Studienteam auf die Studie.

00:28:33: Dann wird noch mal ganz speziell geguckt ob sie wirklich reinpasst, dann wird nach Laborparametern geguckt und weitere Parameter überprüft.

00:28:42: Und wenn das alles zutrifft ... kann die Randomisierung.

00:28:50: in der Regel kommt, dass randomisierte Studien stattfinden.

00:28:53: Also nach dem Zufallsprinzip wird geguckt, in welchen Behandlungsharm die Patientin kommt.

00:28:58: und ein Zufallsprinzip heißt das weder die Patientinnen entscheidet in welchem Abend sie kommt noch das Behandelungsteam sondern dass es wirklich nach dem Zufallsprinzip läuft.

00:29:08: Genau!

00:29:09: Und selbst wenn medizinisch alles passt liegt die Entscheidung immer bei der Patientin.

00:29:15: Das war Frau Prof.

00:29:16: Dr.

00:29:16: Gräser in unserem Vorgespräch sehr, sehr wichtig!

00:29:19: Umso wichtiger ist es immer alle Fragen zu stellen die einem in den Kopf kommen also zum Beispiel welche Nebenwirkungen möglich wären was sich die Ärzte von dem neuen Medikament versprechen und so weiter.

00:29:32: Wenn ihr euch nicht sicher seid trefft die Entscheidung bitte nicht allein.

00:29:35: besprecht sie mit eurer Familie und wendet euch vielleicht auch an eine Selbsthilfegruppe.

00:29:41: Grundsätzlich kann man aber sagen, dass Studien in der Regel mit mehr Terminen verbunden sind.

00:29:45: Es ist also durchaus ein Punkt wie weit ihr von einem Studienzentrum entfernt wohnt.

00:29:51: Gleichzeitig sind diese Termine auch ein Vorteil.

00:29:54: Prof.

00:29:55: Dr.

00:29:55: Kräser erklärt, wie das gemeint ist Und das heißt, es finden häufig Laborwertkontrollen statt.

00:30:02: Es ist je nachdem in welchem Setting die das Medikament gegeben wird.

00:30:07: also vielleicht wenn man eine Therapie sogar in der Neurotivanz vor Therapie einsetzt und der Tumor drin ist dann kann man überprüfen wie der TUMOR anspricht während der Therapie.

00:30:18: und generell kann man sagen in Studien werden Patienten sehr gut überwacht Und das ist auch der große Vorteil von Studien, dass es viel engmaschiger stattfindet.

00:30:27: Natürlich häufig dann eben mit mehr Terminen versehen aber die Patienten werden extrem engmarschig überwacht und es wird natürlich sehr eng geschaut.

00:30:35: wie geht's den Patienten mit den Medikamenten?

00:30:37: Die Nebenwirkungen werden dokumentiert und natürlich das Ansprechen.

00:30:45: Wenn da klar ist das Ansprechend nicht so wie man sich das gewünscht hat, dann gibt es verschiedene Auffangmechanismen.

00:30:53: Manche Studien sind dann zum Beispiel ein Crossover vor, also dass wenn die Standardmedikation gegeben wurde.

00:30:58: Dass auch die Patienten in den Arm mit dem Studienmedikament wechseln können.

00:31:06: oder Wenn man sieht es findet einen Fortschreiten der Erkrankung statt Dann wird kann die Therapie gewechselt werden.

00:31:15: das ist aber praktisch genauso.

00:31:17: auch wieder Wenn die Standardtherapie geben werden würde, dann würden wir auch eine andere Therapie einsetzen.

00:31:24: Nur in Studien überwachen wir die Patienten eben sehr genau.

00:31:28: Ja und es ist natürlich super wichtig dass die Nebenwirkungen einer Studie nicht klein geredet werden.

00:31:35: gerade diese genaue Rückmeldung der Patientinnen eben auch Teil der Datengrundlage ist, auf der zum einen die Sicherheit aber eben auch die Verträglichkeit später beurteilt werden kann.

00:31:44: Antje du nix mit dem Kopf.

00:31:46: ich habe auch wieder wahnsinnig viele Fragen weil hier so viel angesprochen wurde.

00:31:51: vielleicht erst mal zum Punkt Termine Wohnort also ist dein Terminkalender dadurch jetzt irgendwie überproportional voll?

00:32:00: wie ausschlussgebend war das wo du wohnst wo die Studie stattfindet?

00:32:04: War das für dich relevant?

00:32:06: Nee, zu dem Zeitpunkt nicht mehr.

00:32:08: Also ich wäre auch bis nach München gefahren muss ich ehrlich sagen weil ich auf der Suche war nach einer Alternative die für mich funktionieren könnte.

00:32:17: und es ist eben das Studienhammer den großen Benefits so wie du gesagt hast wenn du daran teilnimmst wird super viel dokumentiert.

00:32:26: Und der größte Benefit ist, dass diese Studien nachher eine Studie III-Phase erreicht haben und irgendwann in die Leitlinie übergeführt werden.

00:32:32: Das wären seit nur wenn sich Leute, wenn Frauen oder Männer daran teilnehmen, wenn diese Entwicklungsschritte gemacht werden können das es dann halt Leit Linien wird und deswegen war das für mich zu keiner Zeit ein Thema mehr.

00:32:47: Wie erlebst du diese engmaschigen Kontrollen?

00:32:51: Inwiefern musst du diese beschwerden Nebenwirkungen akribisch dokumentieren?

00:32:56: also was ich gemacht habe ist wirklich mit dem neuen medikament jetzt dass sich für mich jeden tag Also andere würden sagen tagebuch schreiben.

00:33:04: Ich mache das morgens im welt, also ich mach immer heutzutage ein zwanzig talk des tag acht zehn und macht für mich ganz kurze stichpunkte.

00:33:10: wie war der gestrige tag?

00:33:12: Wie war die nacht?

00:33:12: hab ich gut geschlafen oder nicht?

00:33:14: ganz kurz und dann bin ich irgendwann.

00:33:18: Ich habe jetzt die siemte Schemo gehabt.

00:33:21: Jetzt werde ich so langsam ruhiger und merke auch, dass sich mein Exit-Tracking, was ich im Hintergrund noch hab, wo ich Kreuzchen setze... Was hatte ich denn?

00:33:27: Alles Kopfschmerzen, Übelkeit, Durchfallverstopfung – was auch immer es ist!

00:33:32: Die Kreuzhien mache ich jetzt eigentlich erst zum Ende hin auf meiner Rückwärtsdekumentierung und merken das ich da entspannter werde.

00:33:39: Aber das machst du ja nicht nur für dich, sondern weil die auch darauf angewiesen sind.

00:33:47: Sozusagen alle Patientinnen mit zu bedenken.

00:33:50: Du bist schon auch verpflichtet, das angeben zu müssen?

00:33:55: Oder wie läuft es?

00:33:56: Also in meinem Fall nicht ganz hundert Prozent, ich bin in der CAT-Studie, die grundsätzlich eine Therapieempfehlung ausgesprochen hat.

00:34:04: Aber was du jetzt meinst ist zum Beispiel ... Die Saskia-Studie, die zum Beispiel jetzt ein bestimmtes Medikament als Studienformat prüft.

00:34:15: Wenn man schon die Leitlinie bekommen hat aber noch nicht hundert Prozent krebsfrei war dass man sagt oh als Alternative würden wir das im Anschluss machen damit wir sicherstellen können vielleicht oder auch nicht.

00:34:28: Aber wer probt es ja ob dann eine Rezidiefrisiko mit mini wird?

00:34:32: und da sind die Frauen und Männer natürlich deutlich enger in den.

00:34:37: Ich hab das gestern auch gesehen, als ich bei mir auf der Chemolie saß.

00:34:41: Wie jemand anders dann Blut abgenommen bekommen hat.

00:34:44: Diese sogenannten Blutuntersuchungen sind engmarschiger CTS oder Aufnahmen sind engmaschiger.

00:34:49: umzukontrollieren, ob das funktioniert und es finde ich halt super ... Also ich persönlich als Patient würde sagen da ist so ein Riesenbenefit davon weil du wenn du interessiert bist was passiert in deinem Körper?

00:35:01: Und diese Ängste die man ja auch hat hoffentlich funktioniert ist, die wären da war habe ich so ein Stück weit stärker begleitet.

00:35:08: Natürlich ist es wichtig, dass das was du auch gesagt hast, dass die Ärzte wissen welche Nebenwirkungen entstehen da und dass das halt dokumentiert wird weil er steht natürlich auch in den Medikamenten nachher irgendwann drin und das ist ja das was sie auch nutzen für die Rücksprachen für die Folgepatienten.

00:35:23: Mir ist jetzt noch ganz wichtig dass wir mal mit einem placebo Missverständnis aufräumen.

00:35:29: ich habe es auch tatsächlich schon öfter gehört im Bezug auf Studien Bei Pruskrips-Therapiestudien wird nicht eine wirksame Therapie durch ein Placebo ersetzt.

00:35:39: Die neue Therapie wird gegen die verfügbare Standardbehandlung geprüft, das kannst du hoffentlich auch noch mal bestätigen, dass man keine Angst an muss?

00:35:46: Genau!

00:35:46: Du erhältst auf jeden Fall eine Therapie.

00:35:49: aber es ist ja, dass dir so eine Studiengruppe quasi geteilt und verblindet wird und in dem Moment die Patienten nicht wissen ob sie jetzt die Standardtherapie bekommen oder möglicherweise neuere Produkt dort on top oder alternativ.

00:36:04: Und das ist wirklich gut, also du bist nicht ohne Therapie in der Zeit auf keinen Fall.

00:36:10: und es hat ja vorgehend auch die Frau Gräser gut erklärt, dass sie gesagt hat durch diese engmaschige Kontrolle wird geguckt ob die Standard funktioniert oder ob man doch den Patienten in den neuen Arm schickt um das neue Produkt zu testen.

00:36:29: Also, das finde ich ist eigentlich super!

00:36:31: Also jetzt sind wir schon mittendrin in den Abläufen einer Studie.

00:36:34: Lasst uns doch mal noch ein paar Schritte zurückmachen.

00:36:37: Dr.

00:36:38: Maximilian Nocek ist medizinischer Leiter beim Pharmaunternehmen Daichi Sankyo und wir haben ihn gefragt was die verschiedenen Studienphasen überhaupt bedeuten?

00:36:47: Ich will es nicht so technisch machen aber ums grob zu erklären Phase eins Studien Das sind die ganz frühen Studien, wo ein Medikament zum ersten Mal am Menschen getestet wird.

00:37:01: Da geht es vor allen Dingen um so Themen wie ist das Medikamentsicher?

00:37:05: Was ist die richtige Dosierung?

00:37:07: Gibt es vielleicht bereits eine Wirksamkeit bei bestimmten Subgruppen?

00:37:14: und dann geht es weiter mit Phase zwei.

00:37:16: Das sind etwas größere Studien, in denen man sich in der Regel für eine bestimmte Indikation entscheidet weiter Wirksamkeitsdaten sammelt.

00:37:27: und die Phase drei, die Sie jetzt angesprochen haben.

00:37:29: Das sind die ganz großen Studien, die typischerweise für die Zulassung benötigt werden.

00:37:37: Solche Studien können einige hundert Patientinnen einschließen – manchmal auch über tausend.

00:37:43: Und sie haben in diesen Studien eigentlich immer einen Standardarm und indem die die Standardtherapie geben wird ein Kontrollarm.

00:37:54: das ist der Arm, in dem das neue Medikament gegeben wird.

00:37:58: Also ganz wichtig um es vielleicht nochmal abzuschließen Phase drei Studien sind nicht die erste Test eines Medikaments am Menschen also dass bis irgendein Medikament dahin kommt.

00:38:11: In Phase Drei gibt's ganz viele vorherige Tests in der Präklinik im Labor und auch in Phase Eins bzw zwei.

00:38:22: Ja also wie wir gerade gehört haben, es steckt ja als so ein riesiger Aufwand dahinter.

00:38:29: Ein Medikament auf den Markt zu bringen diese Studien zu testen von Phase eins zu Phase drei und bei manchen ja vielversprechenden Wirkstoffe brennen die Patientinnen darauf dass das endlich auf den Mark kommt und ist halt so ein Zwiespalt.

00:38:43: weil wir haben uns im Vorfeld erkundigt warum das eigentlich so kompliziert ist?

00:38:47: Weil früher gab es kaum Regeln für Die sind zum Teil sehr schnell auf den Markt gekommen.

00:38:56: Und dann kam etwas, nämlich der Contaganskandal in den späten fünftiger Jahren.

00:39:01: Davon habt ihr bestimmt schon gehört.

00:39:03: Contagan war ein vermeintlich harmlose Schlafmittel das auch viele Schwangere genommen haben und daraufhin kam leider viele Babys mit Missbildungen zur Welt weil das Medikament eben nicht ausreichend getestet wurde und so etwas soll natürlich nie wieder passieren.

00:39:18: Deswegen haben wir so enge Vorschriften in Deutschland und es geht da einfach um unsere Sicherheit.

00:39:24: Deswegen so sehr wir uns manchmal wünschen, dass ein Medikament schneller kommt müssen wir natürlich auch schauen das alles rundum sicher ist.

00:39:32: Ganz ganz wichtiger Aspekt wenn keine Studien stattfinden können gibt es natürlich auch keine neuen Medikamente.

00:39:39: und dazu sagt Nosek?

00:39:42: Ja das ist natürlich... Das ist ein essenzielles Thema weil eine Idee kann ja brillant sein.

00:39:48: Eine klinische Studie kann ein vielversprechendes Medikament testen, aber wenn niemand daran teilnimmt dann vergeht die Zeit und die Zeit vergeht für Betroffene und das ist natürlich aus der pharmazeutschen Industrieperspektive der Worst Case also dass eine Studie die vielversprechen ist nicht rekrutiert.

00:40:11: von daher ist es ne ganz wichtige Frage Man kann es vereinfacht sagen, bevor wir uns für ein Studienzentrum entscheiden.

00:40:22: Also das ist eigentlich der entscheidende erste Schritt.

00:40:25: ja dass wir screenen.

00:40:26: wo wollen wir überhaupt eine Studie durchführen?

00:40:29: Wo ist es vielversprechend?

00:40:30: weil dieses dieses Zentrum in der Lage ist überhaupt Patientin zu rekrutieren.

00:40:36: Das ist also intensiver Screening Prozess der im Vorfeld durchgeführt wird Und da sind wir ganz eng im Austausch mit den Zentren, um zu verstehen ob es überhaupt möglich ist an dem Zentrum die Patientinnen oder die Patienten zu finden.

00:40:54: Also wenn ich das jetzt mal zusammenfassen darf... Ohne Studien gibt's keine neuen Therapien und ohne Patientinnen, die mitmachen, gibt es keine Studien.

00:41:03: Zudem muss sich wirklich niemand wie ein Versuchskaninchen fühlen weil ja alles so streng kontrolliert wird.

00:41:09: Studien gibt es außerdem für jeden möglichen Aspekt einer Erkrankung.

00:41:14: Sie sollten aber nicht automatisch erst als allerletzte Möglichkeit auftauchen, das betont auch Norsak?

00:41:22: Ja ich glaube wenn ich noch eine Abschlussidee beitragen kann dann den Punkt dass klinische Studien nicht erst dann mit gedacht werden sollten wenn ganz späte Therapie-Lingien erreicht sind.

00:41:38: also oftmals wird es auch in der Bevölkerung so als der letzte Strohhalm gesehen, die letzte Möglichkeit alles ausgereizt und jetzt können wir vielleicht auch noch über eine klinische Studie nachdenken.

00:41:51: Ich glaube das ist wichtig dass wir richtig erklären wie klinischen Studien ablaufen und damit sicherstellen, dass klinisches Studien schon früh auch in einer Behandlung mitgedacht werden also dass Patienten diese Offenheit haben das zumindest im Betracht zu ziehen.

00:42:10: Ich glaube, das wäre was wo noch Arbeit zu leisten ist.

00:42:14: Wo wir auch klarer kommunizieren können sowohl auf der Industrie Seite als auch auf der Klinik Seite.

00:42:22: und dann hoffe ich dass klinische Studien zunehmend in den früheren Therapielinien mit gedacht werden Und hier so im Rückblick hätte, aber hättest du dir aus heutiger Perspektive gewünscht und viel früher in eine Studie auf.

00:42:39: Ja ja ja und insbesondere nach meinem letzten Jahr wo ich wie gesagt das zweite Rezidiv hatte und ich ein Call mit dem damaligen Chefarzt in Berlin Buch hatte und der zu mir gesagt hat, wieso sind sie nicht schon längst bei mir im meinem Kurs drin zum Aufgeschlagen?

00:42:56: Wir hätten für Sie nach einer Studie gesucht.

00:43:01: Das Krasse war ... In dem Call hat er sofort seine Studienkoordinatorin angerufen, hat gefragt ob es für meine Situation was gibt und das gab halt nichts weil das nicht mehr der Standardfall ist.

00:43:10: diese Studien so wie es hier schön eingängens erwähnt wird die sollten schon viel früher stattfinden nämlich wenn man erkrankt ist an einer Studie daran teilnehmen kann, um nochmal den Benefit zu bekommen.

00:43:21: Das es besser wirkt mit der Medikation.

00:43:24: Also von daher ja auf jeden Fall proaktiv schon gucken und das hatten wir ja eingangs, das ist natürlich abhängig auch wo man wohnt.

00:43:35: Es ist von der Praxis oder von der, wo man betreut wird.

00:43:40: in meinem Fall war deshalb nicht der Fall dass dort angeboten wurde was mich halt dann selber auch wiederum dazu motiviert hat zu sagen, okay dann muss ich mich bewegen.

00:43:50: Und in so einer Akutsituationen der Ich war habe ich sogar bis nach Essen geschrieben und hab gesagt Hilfe!

00:43:55: Ich brauch mal ganz dringend ein Rad.

00:43:59: Das mit den Studien ist wahnsinnig komplex und wir können das auch gar nicht in dieser Folge leisten sozusagen da im alles einen Einblick zu liefern.

00:44:10: Einen Aspekt den ich nur am Rande erwähnen möchte wahnsinnig viele bürokratische Hürden gibt.

00:44:17: Also auch da ist die Barbette in einer Kampagne drin von Funke Media, die heißt Studien wirken und die beschäftigen sich mit unglaublich viel und da sitzen ganz viele Protagonisten an einem Tisch, also auch mal dieses Wissen zu bündeln und alle in den Austausch miteinander zu bringen.

00:44:39: Und ein Ziel weiß ich ist eben auch diese bürokratischen Hürden abzubauen.

00:44:44: Das wollen wir jetzt gar nicht weiter vertiefen aber es war mir wichtig das auch nochmal als einen Aspekt mit reinzubringen.

00:44:51: Wo stehst du da jetzt anhält?

00:44:52: Also inwiefern wie wirst Du überwacht?

00:44:55: gibt es da immer wieder auch CT Stagings?

00:44:59: Du bist jetzt mittendrin wo... Hast du irgendwie einen Ausblick, schlägt die Therapie an?

00:45:08: Also ja es werden sogenannte Stagings gemacht.

00:45:11: Bei mir war das jetzt der Fall nach drei Monaten, dass geguckt wird ob es nicht schlimmer wird oder ob es funktioniert.

00:45:19: und ich sage mal für meine Situation ist alles was stillstand bedeutet schonmal sehr gut.

00:45:25: Und diese Situation haben wir im Moment unter der Therapie sagen man geht's mir auch einem Leben entsprechend gut.

00:45:34: Klar hat man Nebenwirkungen, also wie gesagt die Wallemähne habe ich nicht mehr

00:45:37: etc.,

00:45:39: Verstopfung und Co.

00:45:40: aber es ist für mich das Motto eigentlich so viel Lebenszeit wie möglich jetzt zu sammeln und zu erhalten und das ist glaube ich das einzige was jetzt im Fokus steht.

00:45:53: und wenn es dann auch noch mit diesem Medikament funktioniert umso besser?

00:45:58: Gibt es da eigentlich einen Unterschied?

00:46:00: gibt's mehr Studien zur gewisse, also zum Beispiel Stufe Eins im Krebs anstatt Metastasen schon oder ist das relativ gut aufgeteilt?

00:46:09: Also ich glaube es gibt vier mehr Studien für dieses Thema Ersterkrankung und wir gucken mal was man bei erster Krankungen für alternative neue Therapien machen kann ohne den Körper so stark zu belasten.

00:46:21: Und da hat sich ja ganz viel in den letzten vier fünf Jahren mit diesen sogenannten Anti-Drug Collingarten bewegt.

00:46:28: Das Thema Metastaserung kommt dann auch.

00:46:30: danach gibt's auch Studien, aber weniger.

00:46:33: Und wenn man halt so dazwischenhängt ... Da ist es ein bisschen so'n Luftlehreraum, da muss man für sich selbst loslaufen und gucken was ist möglich?

00:46:44: Weil man wieder das eine bekommen kann noch das andere, in dem man jetzt auch an Medikamenten, ne, wenn man dazwingt hängt.

00:46:50: Wenn ich jetzt hör', dass du innerhalb von fünf Jahren viermal an Brustkrebs erkrankt bist, das ja schon der Wahnsinn wurde damals sozusagen Prüsterhalten operiert das erste Mal und nicht gesagt, wir nehmen die Brüste ab.

00:47:04: Weil es ist gerade auch eine Bekannte von mir da durchgeht.

00:47:07: Eigentlich hätte man ja fast schon die Bröste abnehmen können.

00:47:10: Naja, ich glaube vor zwanzig Jahren war das so dass man den Frauen quasi die Bruste amputiert hat, die Lymphbereiche ausgeräumt hat und dann war man ... Und man hat noch nicht so viel Chemotherapie gemacht.

00:47:25: Jetzt ist der Fokus eher so möglich die Frau so in ihrer biologischen Eigenschaft erhält, wie sie geboren wurde.

00:47:36: Und das ist auch von der Sache her finde ich ein guter Ansatz.

00:47:40: In meinem Fall würde ich... Ich würde es jetzt mal Rückschauffehler nennen also weil ich jetzt die Erfahrung habe.

00:47:46: Im Nachhinein würde ich sagen, ich hätte vielleicht darauf bestehen sollen dass ihr komplett das Gewebe entfernen mit der Seite, weil ich auch einen kleinen Tumor hatte.

00:47:52: Der war ein bisschen über ein Zentimeter groß Aber der Ansatz aus der Leitlinie war halt, er ist ja noch nicht so groß.

00:47:58: Dann kriegt sie die Therapie und er hat sich auch super auf die Therapien angeschlagen.

00:48:04: Er war nicht mehr nachweisbar nur noch der Clip.

00:48:06: Und dann habe ich immer gesagt, ihr habt einen Streifschuss weil die haben quasi dieses Tomofeld rausgenommen den Clip entfernt und ich hatte eine Narbe die war fünf Zentimeter und dann sah alles gut aus.

00:48:13: irgendwann wieder her und klar hast du noch Bestrahlung und so.

00:48:16: aber es hat vielleicht für meine Tumorbiologie nicht ganz gereicht.

00:48:21: und im Nachhinein würde ich heute sagen sagen sollen, nehm's es raus.

00:48:25: Bei Frauen die genetisch bedingt vorher krankt sind also die auch trippeln negativ haben aber halt brak eins und so weiter und sofort tut man... Also da macht man das auch weil sie halt diese genetische Dispositionen haben habe ich aber nicht Ich hab gar nichts!

00:48:40: Das ist eigentlich gut für mich an sich weil ich eigentlich kein Risiko hätte.

00:48:46: Aber wie es jetzt ist, man hat so einen Rückschaufehler in dem Sinne.

00:48:50: aber wenn ich es nochmal entscheiden würde oder entscheiden könnte, würde ich es tun.

00:48:54: Wenn man jetzt sozusagen direkt bei der ersten Erkrankung an dieser Studie teilnehmen würde, würde man dann tiefer in diese Tumorbiologie reingehen da schon?

00:49:06: In meinem Fall, weil ich sehr jung war wurde das ja schon gemacht.

00:49:09: Es ist damals eine Blutabnahme und der Tumore untersucht worden auf genetische Dispositionen.

00:49:17: Ich glaube nicht dass man noch tiefer gegangen wäre.

00:49:20: Das wurde schon gemacht in dem Zusammenhang.

00:49:24: Aber man hätte damals zum Beispiel, wenn man jetzt an einem größeren Zentrum gewesen wäre vielleicht einer Studie teilnehmen können die für Patienten gemacht wurden, die halt diese sogenannten PDL-I Rezeptoren haben.

00:49:39: das sind Rezeptor bei denen Immuntherapie funktioniert und da hätte man wahrscheinlich dann mein Tome auch noch mal ein bisschen detaillierter im Kern analysiert vielleicht in dem Zusammenhang und hätte festgestellt, oh die hat ja sogar ist dafür geeignet.

00:49:53: Dann könnte man das probieren weil es natürlich das Immunsystem, was hat man jetzt in den letzten Jahren über die Studien halt stark gemerkt dass Immuntherapie unwahrscheinlich gut ist zu bestimmte Rezeptoren zu schließen wo der Tumor sich verstecken kann.

00:50:09: Und das hilft vielen sag ich mal Die Medikamente können besser wirken Und das wäre vor fünf Jahren auch schon möglich gewesen, aber es war in den Kindern schon.

00:50:20: Am Telefon im Vorgespräch hast du zu mir gesagt ... Da war dieses Gefühl von Game Over.

00:50:30: Heute hast du den Begriff vom Game Changer in den Mund genommen.

00:50:36: Das ist ein wilder Red ... Es liegt mir auf der Zunge und ich spreche es einfach aus, weil ich's noch nicht ganz verstehe.

00:50:46: Hast du zum jetzigen Zeitpunkt die Möglichkeit wieder vollständig zu genießen?

00:50:53: Nein.

00:51:01: Ja, setzen wir grad zu!

00:51:06: Das darf aber auch sein... Wir müssen hier ja das darf sein.

00:51:12: Du hast so viele Zukunftspläne Ja, du bist so lebensbejahnt was mich auch immer wieder umhaut.

00:51:22: Was steht noch auf deiner ellenlangen Liste?

00:51:26: Also dadurch dass wir jetzt in diesem Modus sind das mal im drei Monatsmodus gucken ob es stabil bleibt ist mein Vorkast.

00:51:34: würde man also meine Vorausschau nicht ganz so... Ich könnte jetzt nicht sagen ich bin nächstes Jahr wieder in den USA oder war's auch immer weil das halt ein bisschen zu weit gegriffen ist.

00:51:42: Aber so grundsätzlich merke ich für mich, dass mir das soziale fehlt.

00:51:46: Also ich möchte nicht nur in der Krebsbubble bleiben.

00:51:49: Ich hatte mehrere Gespräche unter anderem auch mit der Ärztin die uns beide betreut hat im Emanuel-Krankhaus.

00:51:54: Ja, ich hab sie geliebt!

00:51:57: Die auch mega offen ist und auch zu mir gesagt hat naja jetzt haben Sie halt eine andere Situation und sehen Sie das mal so und so und sind ja Ihr eigener Arzt und bereiten ja ganz viel vor und brauchen dafür viel Zeit.

00:52:09: Das ist schon richtig, aber auf der anderen Seite bin ich halt nicht nur Anche und ich habe Krebs.

00:52:13: Und ich will auch nicht jedes Mal gefragt werden wie geht es dir heute?

00:52:16: Weil ich denke fuck!

00:52:19: Ich sag immer soweit so gut.

00:52:21: Sondern ich möchte einfach für mich wieder ein bisschen alter kamen.

00:52:24: Nicht nur dass ich auch andere Gesprächs-Themen am Tisch zu Hause habe sondern grundsätzlich, dass man auch mental anders gefordert wird.

00:52:31: Und mein Leben hat dann gearbeitet und für mich ist eigentlich gerade die Situation das ich zurück in den Job möchte also... Liebe Grüße an meine Kollegen.

00:52:40: Ich arbeite daran, weil es gibt auch ein Leben neben dem Krebs und dem darf man auch nicht so viel Raum geben.

00:52:48: Und wenn man das Gefühl hat ist tut einem gut dann mach dass ja.

00:52:52: und ich habe wie gesagt ich bin zweimal schon zurückgekommen in den Job und hab mit den Kollegen die haben da wahnsinnig viel Rücksicht drauf genommen.

00:53:01: Aber es ist so was anderes, wenn du im Alltag auch andere Themen hast.

00:53:05: Weil das dich auch mental aufbaut und das brauchst du auch um stark zu sein.

00:53:09: Damit gibts zu anderen Frauen schon auch so viel mit auf den Weg?

00:53:14: Ja nicht aufgeben!

00:53:15: Also ich sag immer, wenn ich mich mit Leuten unterhalte die mich lange nicht gesehen haben und dann sagen oh jetzt sind die Locken wieder weg, die Haare wieder weg... Ich hab' jetzt in fünf Jahren viermal die Haaren verloren, Kinder's ist nicht cool, es fuggelt ich selber auch mit total.

00:53:30: Weil du vor allem auch so richtig schönes Havernutroß hatte?

00:53:33: Ich habe auch richtig tolle Locken gehabt und die waren wieder richtig bis so wie deine jetzt gerade Alex und sie waren dann wieder weg und jetzt kam sie wieder und jetzt fallen sie wieder aus durch die Therapie.

00:53:42: aber also ich sehe halt irgendwie aus wie Struppi um den Kopf.

00:53:44: aber egal irgendwann wird der Punkt kommen wo ich meine Paröke wieder aufsetze Dann mache ich das.

00:53:51: Aber was ihm total wichtig ist, dass man sich nicht selbst aufgibt.

00:53:55: Und ich sag immer wenn ich mich mit Leuten unterhalte wir haben alle kein Barcode hinten im Nacken wo drauf steht Ablaufdatum an und niemand von uns weiß was morgen passiert oder übermorgen.

00:54:04: und es gibt so viele Fälle die man auch miterlebt wo Leute von heute auf morgen weg sind und die wussten's nicht.

00:54:11: Ich weiß das es nicht ganz so viel Lebenszeit mehr ist aber ich weiß noch nicht wieviel nachher am Ende ist.

00:54:16: Und ich sage immer, lebt den Tag.

00:54:19: Mach das Beste draus, dass du das Gefühl hast ... Du hast halt irgendwie für dich ein gutes Gefühl bei der Sache?

00:54:25: Wir haben da auch in der Episode Innovative Therapien gerade auch über Fälle wie dich gesprochen und da gibt es ja teilweise auch wirklich tolle Lebenserwartungen.

00:54:33: Fünfzehn, zwanzig Jahre mit den richtigen Medikamenten.

00:54:37: Ich weiß dann speziell nicht, aber ich sag jetzt mal so, da hat sich auch sehr viel getan in der Medizin.

00:54:41: Das heißt nur weil jemand Metastasen hat Heißt es heutzutage nicht mehr, dass die Lebenserwartung drei Monate ist.

00:54:49: Da kann man auch sehr viele Jahre mit gut klarkommen?

00:54:51: Es ist so ... Ich glaube und das ist auch das was ja auch bei Bett gesagt hat.

00:54:55: Man arbeitet ja auch an diesem Wording auf diesen Unterlagen steht immer entweder kurativ oder palliativ Und das erschreckt die Menschen natürlich unwahrscheinlich.

00:55:02: und ich verwende das auch nicht weil ich sage ich bin halt metastasiert und es gibt ganz viele Frauen wie du's gerade gesagt hast Die sind schon zehn fünfzehn jahre metastasiert mit einer guten Therapie eingestellt halt stabil bleibt.

00:55:16: Und das ist natürlich das Ziel.

00:55:19: und dieses ganze Thema Studien, ich weiß nicht ob ihr es verfolgt habt aber es gibt jetzt auch eine Studie in Mainz oder es gab eine Studium Mainz insbesondere für Triple Negativ wo man halt einen Impfstoff getestet hat.

00:55:31: Es war nur ne ganz kleine Chorhorte.

00:55:33: Das war diese Studie-Einsphase hervorm Frauen und es hat gut eingeschlagen und es ist wichtig dass das weitergemacht wird.

00:55:41: Wenn man heute mal guckt, HIV vor dreißig Jahren sind solche Menschen wie Freddie Mercury daran gestorben.

00:55:46: Heute gibt es Properate die ... Ja, man hat die HIV-Erkrankung aber man kann damit sehr gut leben wenn man gut eingestellt ist und das ist eigentlich das.

00:55:54: Und wir sind sehr privilegiert in Deutschland.

00:55:56: Wir haben viele Therapien Wir haben die Möglichkeit, wir haben ein tolles Gesundheitssystem und wir haben viele tolle Ärzte nicht nur Ärzten, sondern viele volle Pfleger und Fachkräfte die sich rührend um uns kümmern.

00:56:08: Und das ist total wichtig und es muss auch erhalten bleiben.

00:56:12: Antje, ich mach jetzt was, was unsere Hörer nicht sehen.

00:56:14: Ich mag dir gerne meine schwitzigen Hände reichen.

00:56:19: Ach!

00:56:20: Von Herzen danke.

00:56:21: Gerne, gerne.

00:56:23: Vielen Dank, dass du heute da warst, lieber Antje.

00:56:25: Gerner.

00:56:26: Es war schön mit euch.

00:56:27: Ja, Antje ist eine Frau mit einer ganz bestimmten Krankheitsgeschichte.

00:56:33: Es gibt so viele Faktoren, ob eine Studie in Frage kommt.

00:56:37: Das hängt von Tumorbiologie, Erkrankungssituationen ein- und Ausstoßkriterien ab.

00:56:42: Deswegen kann diese Folge auch keine individuelle medizinische Beratung ersetzen.

00:56:48: Sie soll zeigen, welche Fragen man überhaupt stellen kann.

00:56:52: Vielen Dank an alle, die uns unterstützt haben!

00:56:56: Und wir bedanken uns bei Daichi Sankyo, die die Produktion dieser Folge ermöglicht haben.

00:57:01: Inhaltlich arbeiten wir natürlich redaktionell unabhängig.

00:57:05: Schreibt uns gerne, kommentiert und erzählt von euren Erfahrungen.

00:57:10: In der nächsten Arkte geht es um Nebenwirkungen und darum wie viel man gegen sie tun kann.

00:57:15: Bis dahin!

00:57:16: Tschüss.